2014年時,「冰桶挑戰」曾經風靡一時,很多人以挑戰讓人們認識到「漸凍人症」。而除了讓人們認識到這個病症,喚起人們的注意之外,我們有什麼能夠幫助到這些「漸凍人」呢?相信不少人都會認為捐款是最有效的辦法,不過,原來「捐聲音」也能有效的幫助他們!
「漸凍人症」其實是「肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)」的過程,因為患者的腦幹和脊髓中的運動神經元受損,導致他們的肌肉逐漸萎縮和無力。患者會逐漸癱瘓、失去說話能力,吞嚥困難、呼吸衰竭,這些症狀貌似人類被凍僵的狀況,因此俗稱「漸凍人症」。
著名物理學家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)就是漸凍人症患者,21歲那年被診斷出只剩下兩年的命,最終卻活了55年。患上漸凍人症的原因目前並沒有解答,也無有效的根治方法,而台灣罹患漸凍人症的人大約有800-1000人,數量雖然不多,但卻等於每三天就有一位新的漸凍人患者。
漸凍人症的的病情並不穩定,有可能在短短的的兩、三年內就能迅速惡化,從能夠自由行動的人,在極短的時間變成無法言語的狀態。而讓漸凍人症患者與植物人不同,他們的意識是清醒的,感觸也是正常的,所以當他們失去了行動和表達能力,無法有效的表達自己,往往都讓他們感到沮喪、無措。
大多的漸凍人症患者都藉由在機器輸入文字,透過機器轉換成機械聲音來溝通。但是機械的聲音冷冰冰,往往無法有效流露感情和溫度。2011年的時候,世界各地的漸凍人協會就開始提供「語音銀行」服務,讓漸凍人患者能夠擁有自己的「聲音」,真確、有感情的表達自己。
漸凍人症患者可以提前錄下自己說話的聲音,語音銀行服務就會透過後製合成、修補,製作出患者的「聲音」,音調、語速和語氣都能被複製。而如果患者沒有預先錄製自己的聲音,就能夠向外界求助。台灣的漸凍人協會就在 3年前開始與北科大合作推出「語音銀行」計畫,徵求人們的聲音,在從中挑選出與漸凍人患者較為相似的聲調,合成和重製出與患者本人相似的聲音。
「語音銀行」對於漸凍人症患者確實有幫助,能夠減少他們的憂慮和無助感,至少有一部份的自己還能與外界溝通。「語音銀行」需要長達30分鐘左右的錄音數據檔案,如此程式才能通過學習、模仿,重建出漸凍人患者的聲音、建構語句。如果大家願意為他們貢獻一臂之力,不妨【點擊這裡】到台灣的漸凍人協會觀看詳細資料!